بیوگرافی و زندگی نامهفرهنگ و هنر

سینا علیخانی کیست؟ (سفیر بیماران SMA)

سینا علیخانی کیست؟ علت و درمان بیماری آتروفی عضلانی

آیا می‌دانید سینا علیخانی کیست؟ سینا علیخانی، یک نوجوان اهل قزوین است که به بیماری SMA مبتلا شده است. او به‌عنوان سفیر بیماران اس‌ام‌ای شناخته می‌شود و تلاش‌های فراوانی برای آگاهی‌بخشی و جلب‌توجه به این بیماری انجام داده است.

سینا متولد ۱۷ مرداد ۱۳۸۸ در قزوین، در حال حاضر ۱۴ساله است و به دلیل شدت بیماری، در بیمارستان بستری شده است. او سال‌ها با این بیماری مبارزه کرده و به تداوم دسترسی به درمان برای بیماران مبتلا به SMA تأکید داشته است. مصاحبه‌اش با پلیس درباره کمبود داروهای بیماران خاص مانند SMA، او را معروف کرد و این مصاحبه از طریق تلویزیون پخش شد.

زندگی سینا علیخانی

سینا، یکی از دانش‌آموزان کلاس نهم یک دبیرستان در قزوین است و چند سالی است که با بیماری اس‌ام‌ای مبارزه می‌کند. داروی این بیماری بسیار گران‌قیمت است و در ایران تولید نمی‌شود، بنابراین باید از خارج وارد شود.

اما این روزها کشور ما با کمبود داروها مواجه است، وضعیت بیماری او نیز بدتر شده و در بیمارستان بستری شده است. او در تاریخ ۲۳ آذر ۱۴۰۲ به دلیل وخامت بیماری، پس از انجام جراحی، وارد بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان شده است.

جراحی سینا علیخانی

بیماری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به اس‌ام‌ای، با تأیید یک نورولوژیست متخصص صورت گرفته و موفقیت‌آمیز بوده است، اما به دلیل درد، او در حال حاضر در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان نور افشار تهران به مراقبت پزشکی احتیاج دارد.

در هفته نخست آذر ۱۴۰۲، پس از تشخیص و معرفی این پزشک متخصص، سینا به‌عنوان کاندیدای دریافت خوراکی داروی ریسدیپلام شناخته شد و سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.

بیماری سینا علیخانی

در آذرماه ۱۴۰۲، مرتضی علیخانی، پدر سینا، اطلاعات مربوط به بستری شدن فرزندش در بیمارستان را اعلام کرد. او اظهار کرد که در روز ۲۳ آذر ۱۴۰۲، بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری به دلیل عدم دسترسی به داروهای لازم فوت کرده‌اند و وضعیت وخیمی دارند.

مرتضی علیخانی با توجیه این موضوع که فقدان دارو باعث تغییر شکل ستون فقرات بیماران شده و نیاز به یک عمل جراحی سنگین و پردرد دارند، بیان کرد که ستون فقرات این افراد به دلیل نرسیدن به داروهای لازم نیاز به جراحی دارد تا به حالت اولیه بازگردانده شود.

بیماری سینا علیخانی

مصاحبه سینا علیخانی به نمایندگی از بیماران اس‌ام‌ای

سینا علی‌خانی در سال ۱۴۰۰ یک فیلم از خود منتشر کرد که در آن در مقابل مجلس شورای اسلامی ایران حضور یافته بود و درخواست تأمین دارو را مطرح کرد.

پس از منتشر شدن این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را با لقب سفیر بیماران SMA شناخت. این نوجوان تاکنون در دیدارهای با مقامات کشوری از جمله رئیس‌جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رئیس مجلس شورای اسلامی ایران، به‌عنوان نماینده بیماران اس‌ام‌ای کشور، مطالباتی را مطرح کرده است.

بیماری SMA چیست؟

آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA یک بیماری نادر عصبی – عضلانی است که با از دست دادن نورون‌های حرکتی و تخریب عضلات همراه است.

این بیماری معمولاً در دوران نوزادی یا کودکی تشخیص داده می‌شود و در صورت عدم درمان، یکی از شایع‌ترین عوامل ژنتیکی برای مرگ در شیرخواران به‌حساب می‌آید.

آتروفی عضلانی نخاعی ممکن است در سال‌های آینده به شکل‌های مختلفی ظاهر شود و درصورتی‌که این اتفاق بیفتد، ممکن است مسیری آهسته‌تر داشته باشد.

علائم شایع این بیماری شامل ضعف پیش‌رونده عضلات ارادی است که عضلات دست، پا و تنفس از دیگر عضلات قبلی‌تر دچار آسیب می‌شوند. نشانه‌های دیگر شامل مشکلات در کنترل حرکات سر، مشکلات در بلع، انحراف شکل بدن و سفت شدن مفاصل است. سن و شدت آغاز علائم دو پارامتر است که برای طبقه‌بندی این بیماری به چند نوع مختلف استفاده می‌شود.

علت ابتلا به آتروفی عضلانی

آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ارثی است که از طریق وراثت والدین منتقل می‌شود. بااین‌حال، در حدود ۲٪ از موارد، بیماری در هفته‌های ابتدایی حیات جنین به وجود می‌آید و ارتباط مستقیمی با وراثت ندارد.

پیام‌ها درباره عواقب این بیماری متفاوت هستند؛ گاهی ممکن است در صورت شدت، منجر به مرگ شوند. اما برای افراد مبتلا به نوع‌های خفیف‌تر این بیماری، امید به داشتن یک زندگی نسبتاً طبیعی وجود دارد.

با معرفی درمان‌های مبتنی بر جذر بیماری در سال ۲۰۱۶، امید به بهبود و زندگی بهتر برای افراد مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی به‌شدت افزایش یافته است.

درمان‌های SMA

در واقع درمان این بیماری با داروهای گران‌بها مانند نوسی‌نرسن، ریسدیپلام و درمان‌های ژن‌درمانی اوناسِمنوژن صورت می‌گیرد. درمان‌های حمایتی شامل فیزیوتراپی، توجه به تنفس، رژیم غذایی، مداخلات جراحی ارتوپدی و برنامه‌های تقویت حرکتی نیز از جمله روش‌هایی هستند که در این بیماری استفاده می‌شود.

چقدر این مقاله واستون مفید بود؟

روی ستاره ها کلیک کنید تا رایتون ثبت بشه

میانگین امتیازات 5 / 5. تعداد رای های شمرده شد: 1

اولین نفری باشید که به این مقاله رای میده!

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دکمه بازگشت به بالا