مرد درختی ایران کیست؟ داستان زندگی و مبارزه با بیماری نادر

احتمالاً در این مدت با تصاویر و فیلم‌های مختلفی از مرد درختی ایران روبه‌رو شده‌اید. بیماری مرد درختی، نوعی اختلال پوستی بسیار نادر است که با رشد غیرطبیعی زگیل‌های بزرگ و سخت، شبیه به شاخه‌های درخت، در دست‌ها و پاهای فرد بیمار شناخته می‌شود.

این بیماری که به نام علمی اپیدرمودیسیلازیس وروسی‌فورمیس یا همان Epidermodysplasia Verruciformis  شناخته می‌شود، تأثیر بسیار مخربی بر کیفیت زندگی مبتلایان دارد و می‌تواند آن‌ها را از انجام فعالیت‌های روزمره محروم کند.

عبدالنصیر، مرد درختی ایران

یکی از شناخته‌شده‌ترین بیماران این سندرم در ایران، عبدالنصیر، مرد ۳۵ ساله‌ای از شهرستان خاش در استان سیستان و بلوچستان است.

او سال‌هاست که با زائده‌های چوبی شکل روی دستان و پاهایش زندگی می‌کند. به دلیل رشد بی‌رویه این زائده‌ها، با مشکلات زیادی در زندگی روزمره دست‌وپنجه نرم می‌کند.

این بیماری بسیار نادر است و تاکنون تنها حدود ۲۰۰ مورد در سراسر جهان شناسایی شده‌اند. تعداد کم مبتلایان و پیچیدگی درمان، موجب شده تا راهکارهای پزشکی برای کنترل این بیماری محدود باشد.

دلایل و مکانیسم بیماری

سندرم اپیدرمودیسیلازیس وروسی‌فورمیس، یک بیماری ژنتیکی و مادرزادی است که معمولاً به دلیل نقص در سیستم ایمنی بدن به وجود می‌آید.

این نقص باعث می‌شود بدن در برابر ویروس پاپیلومای انسانی HPV آسیب‌پذیر شود. در نتیجه، پوست فرد مبتلا به طور غیرعادی شروع به تولید کراتین (ماده اصلی تشکیل‌دهنده ناخن و مو) می‌کند.

تجمع بیش از حد کراتین در دست‌ها، پاها و حتی سایر قسمت‌های بدن، موجب شکل‌گیری زائده‌هایی سخت و چوب‌مانند می‌شود که به‌مرور رشد کرده و توانایی حرکت بیمار را مختل می‌کنند.

مشکلات و خطرات این بیماری

• محدودیت‌های حرکتی: رشد بیش از حد زائده‌های پوستی باعث می‌شود بیمار نتواند از دست‌ها و پاهای خود به‌درستی استفاده کند.
• درد و عفونت: این زائده‌ها به دلیل وزن زیاد و ساختار شکننده، در معرض زخم و عفونت‌های مزمن قرار می‌گیرند.
• خطر سرطان پوست: افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، در معرض خطر بالای ابتلا به سرطان پوست قرار دارند، زیرا سیستم ایمنی بدن آن‌ها نمی‌تواند ویروس‌های مهاجم را کنترل کند.

درمان و چالش‌های آن

در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. برخی روش‌های درمانی شامل جراحی برای برداشتن زائده‌ها، لیزردرمانی و درمان‌های دارویی برای کاهش سرعت رشد زگیل‌ها هستند، اما این روش‌ها فقط به‌صورت موقت تأثیر دارند و معمولاً زائده‌ها دوباره رشد می‌کنند.

عبدالنصیر در مصاحبه‌ای اعلام کرده که برای درمان این بیماری، ۸ میلیارد تومان بودجه نیاز است. بااین‌حال، فناوری‌های پزشکی مورد نیاز برای درمان قطعی این بیماری فقط در آمریکا وجود دارند و به دلیل تحریم‌های بین‌المللی، امکان سفر او به این کشور فراهم نشده است.